Se considera en general que una enfermedad es rara o poco frecuente cuando afecta a cinco de cada diez mil habitantes.
En su conjunto la mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas y habitualmente mortales, y la desinformación es una de las mayores dificultades que sufren aquellas personas que las padecen.
¿Quién no ha tenido un familiar, amigo o vecino, que a pesar de consultar a muchos médicos y hacerse estudios durante mucho tiempo siente que "no le dan en la tecla"? ¿Quién no ha escuchado de alguien que padeció una de esas enfermedades que ni siquiera podemos pronunciar? Las enfermedades raras se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia y por su heterogeneidad biomédica. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo.
Su poder de demanda en el mercado es muy limitado, considerando a cada enfermedad individualmente, por lo que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir en investigación y a elaborar productos específicos para las enfermedades raras.
La drogas huérfanas son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades crónicas o muy serias que son poco frecuentes o raras.
Estas drogas se denominan "huérfanas" porque la industria farmacéutica tiene poco interés (en condiciones normales de mercado) en el desarrollo de estos productos destinadas a una población pequeña de pacientes que sufren una condición poco frecuente.
Las enfermedades raras se caracterizan también por el gran número y la amplia diversidad de los trastornos y síntomas, los cuales varían, no sólo entre las diferentes enfermedades, sino también en una misma enfermedad.
Para muchos diagnósticos, existe una amplia variedad de subtipos de la misma enfermedad.
Las enfermedades raras afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial.
La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría de ellas son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.
Los síntomas de algunas enfermedades raras pueden aparecer en el momento del nacimiento o durante la infancia, incluyendo la Atrofia Espinal Infantil, la Neurofibromatosis, la Osteogenesis Imperfecta, los trastornos de Acumulación Lisosomal, la Condrodisplasia y el Síndrome de Rett.
Muchas otras, como la enfermedad de Huntington, de Crohn, de Charcot-Marie-Tooth, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Sarcoma de Kaposi o el Cáncer Tiroideo, sólo se manifiestan en la edad adulta.
Algunos trastornos relativamente habituales pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, como el Autismo (en el síndrome de Rett, Síndrome de Usher de tipo II, Gigantismo Cerebral de Sotos, Fragilidad del Cromosoma X, la Enfermedad de Angelman, la Fenilcetonuria Adulta, Síndrome de Sanfilippo, etc.) o la epilepsia (Síndrome de Pena Shokeir, o la Hipocinesia Fetal, de Feigenbaum Bergeron Richardson, de Kohlschutter Tonz, de Dravet, etc.).
El "laberinto" anterior al diagnóstico refiere al período entre la aparición de los síntomas y un diagnóstico correcto.
El retraso es excesivo, lo cual resulta en tratamientos inadecuados.
Incluso con un diagnóstico, se carece de información y ayuda suficientes.
Esto incluye la falta de remisión a profesionales cualificados.
La base de conocimientos científicos es escasa, lo cual produce falta de productos terapéuticos, tanto fármacos como dispositivos médicos adecuados.
Las enfermedades raras producen consecuencias sociales enormes, incluyendo la estigmatización, aislamiento de la escuela y falta de oportunidades profesionales.
Las personas pueden vivir varios años en situación precaria, incluso después del diagnóstico.
La Fundación Geiser (www.fundaciongeiser.org) es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara en Latinoamérica a la que se puede recurrir en caso de intuir o sospechar que alguna persona conocida o familiar tiene alguna de estas enfermedades Se fundó en el año 2002 y cuenta con el apoyo de sus miembros, el ámbito académico, el Estado, la industria y las organizaciones internacionales. (Télam) *Periodista especializado en Discapacidad.
2 comentarios:
Mi nombre es Hoover, mi hija de 18 años, Tricia, fue diagnosticada de herpes hace 3 años. Desde entonces, hemos estado yendo de un hospital a otro. Probamos todo tipo de píldoras, pero todos los esfuerzos para deshacernos del virus fueron inútiles. Las ampollas siguieron reapareciendo después de algunos meses. Mi hija estaba usando tabletas de 200 mg de aciclovir. 2 tabletas cada 6 horas y crema de fusitina 15 gramos. y H5 POT. Permanganato con agua para aplicar 2 veces al día, pero todos aún no muestran resultados. Así que estuve en Internet hace unos meses, buscando cualquier otro medio para salvar a mi único hijo. justo entonces, me encontré con un comentario sobre el tratamiento a base de hierbas dr imoloa y decidí probarlo. Me puse en contacto con él y él preparó algunas hierbas y me lo envió junto con pautas sobre cómo usar las hierbas a través del servicio de mensajería de DHL. mi hija lo usó según las indicaciones del Dr. imoloa y en menos de 14 días, mi hija recuperó su salud. Debe comunicarse con el Dr. imoloa hoy directamente en su dirección de correo electrónico para cualquier tipo de desafío de salud; enfermedad de lupus, úlcera bucal, cáncer de boca, dolor corporal, fiebre, hepatitis ABC, sífilis, diarrea, VIH / SIDA, enfermedad de Huntington, acné de espalda, insuficiencia renal crónica, enfermedad de addison, dolor crónico, enfermedad de Crohn, fibrosis quística, fibromialgia, inflamatorio Enfermedad intestinal, enfermedad fúngica de las uñas, enfermedad de Lyme, enfermedad de Celia, linfoma, depresión mayor, melanoma maligno, manía, melorostostis, enfermedad de Meniere, mucopolisacaridosis, esclerosis múltiple, distrofia muscular, artritis reumatoide, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkison, cáncer vaginal, epilepsia, Trastornos de ansiedad, enfermedad autoinmune, dolor de espalda, esguince de espalda, trastorno bipolar, tumor cerebral, maligno, bruxismo, bulimia, enfermedad del disco cervical, enfermedad cardiovascular, neoplasias, enfermedad respiratoria crónica, trastorno mental y conductual, fibrosis quística, hipertensión, diabetes, asma , Mediat autoinmune inflamatorio artritis ed. enfermedad renal crónica, enfermedad inflamatoria de las articulaciones, impotencia, espectro de alcohol feta, trastorno distímico, eccema, tuberculosis, síndrome de fatiga crónica, estreñimiento, enfermedad inflamatoria intestinal. y muchos más; comuníquese con él por correo electrónico: drimolaherbalmademedicine@gmail.com./ también por whatssap- + 2347081986098.
Ha pasado el peor momento ”Sin embargo, es cierto que hay más mejoras que antes ... debido al creciente número de personas que viven con el VIH en el estado de Nevada. ¿Cómo podrían estigmatizarlos a todos? Por lo tanto, todo se vuelve un poco más fácil y comenzamos a compartir todo ... También comenzamos a invitarnos y a visitarnos en una comunidad. Ya sabes, han pasado seis años desde que comencé a tomar medicamentos antirretrovirales ... Sin embargo, sean cuales sean los problemas que enfrente, el peor momento ha pasado. Cuando mi madre me desalojó de la casa familiar, mi padre me alquiló una habitación pequeña. Pero mi madre y mis hermanos creían que tener el VIH era culpa mía y que merecía ser castigada ... También me consideraba indigno y sin esperanza ... Pero tengo un hijo y finalmente me convencí de vivir por mi hijo. motivo.
Mi madre no sabía nada [sobre el VIH]. Ella no entendió nada. ¿Sabes por qué? No tuvo [la oportunidad] de salir de casa y comunicarse con la sociedad. Sin embargo, mi padre interactúa con la comunidad. Sé que sus amigos son africanos maduros y dignos. Así que él tiene una mejor comprensión que ella.Mi padre vino a llamarme en un día triste sentado en mi sofá sobre un amigo suyo de África que le presentó la cura a base de hierbas de manos del Dr. para curar mi vih, así lo hicimos y el Dr. God Hands me recetó que debería beber la medicina a base de hierbas durante dos semanas para curarme, aunque teníamos mucha curiosidad sobre todo, terminé la medicina a base de hierbas como me recomendó y luego me habló para visitar a mi más cercano. clínica para el chequeo que hice y ahora estoy totalmente curado del VIH, mi padre era mi roca y yo y mi familia ahora somos felices juntos. El Dr. God Hands ha sido útil en mi comunidad desde que curó mi VIH, así que ¿por qué estoy Dejar mi historia aquí hoy es llegar a alguien aquí para esperar en Dios y nunca darse por vencido, sin importar la situación a la que se enfrente, especialmente durante esta temporada de pandemias, lo que realmente nos ha enseñado a todos cómo debemos ayudarnos mutuamente. y apreciarnos unos a otros. Dr. Go manos d cura las siguientes enfermedades ..... Herpes, Cáncer de hígado, Cáncer de garganta, Leucemia., Enfermedad de Alzheimer, Diarrea crónica, Copd, Parkinson, Als, Carcinoma adrenocortical Mononucleosis infecciosa.
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