ESCLEROSIS MULTIPLE

Hasta hace poco algunos médicos opinaban que esta enfermedad, responsable de pérdida de movimiento y capacidad visual, no existía en México. Hoy sabemos que importante porcentaje de nuestra población la sufre y que, a pesar de que contamos con tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, su combate sigue siendo un reto.

La esclerosis múltiple es un padecimiento enigmático en varios sentidos. Por un lado, sabemos que se debe a que las células nerviosas sufren atrofia porque las mismas defensas del organismo las atacan, pero todavía no se ha encontrado qué desencadena este proceso. Por otro, se han identificado hasta 90 distintos signos o síntomas que pueden anunciar su persencia, sólo que son tan difusos y variados que suelen confundirse con otros problemas de salud y, por ende, es difícil que la persona afectada sea diagnosticada correctamente y reciba la atención que requiere.

Más aun, explica la Dra. Delia Mireya Rodríguez Salas, neuróloga adscrita a la Asociación de Médicos Mexicanos para el Estudio de la Esclerosis Múltiple (AMMEEM), poca gente sabe que “esta enfermedad del sistema nervioso central, formado por cerebro y médula espinal, es la segunda causa neurológica de discapacidad en personas económicamente activas, luego del infarto cerebral (muerte de tejido neuronal por falta de suministro de sangre). Las estadísticas son claras sobre este punto, ya que 80% de todos los casos se presentan en individuos de 15 a 50 años”.

Muchas ideas que se tenían sobre la enfermedad han cambiado en las últimas décadas y obligan la difusión de datos actuales. Por ejemplo, antes se pensaba que la esclerosis múltiple se presentaba sólo en poblaciones cercanas a los polos geográficos norte o sur y que, por ende, no se registraban casos en nuestro país.

Sin embargo, señala Rodríguez Salas, “en México no es un problema frecuente, pero existe, siendo más común en el norte de la República. En la actualidad, se estima que existen 4 ó 6 pacientes por cada 100,000 habitantes, aunque en Chihuahua y Nuevo León la cifra se eleva a 15 casos en idéntica proporción. Es curioso, pero todavía en 1994, durante un congreso en Canadá, los médicos de otras naciones pensaban que nosotros no teníamos este padecimiento”.

Entender el problema
De acuerdo con la especialista, quien también labora en el área de neurología del Hospital Ángeles de la Ciudad de México, se ha observado que el riesgo de padecer esclerosis múltiple depende de la conjugación de distintos factores: tener susceptibilidad genética, vivir en una zona donde la incidencia del padecimiento sea mayor y exponerse a un factor ambiental, antes de cumplir 15 años, que altera el funcionamiento del sistema inmunológico (de defensas) y hace que éste destruya a las células nerviosas (desata una reacción autoinmune).

Al respecto, el Dr. Miguel Ángel Macías Islas, Jefe de Departamento de Neurología del Centro Médico de Occidente del Instituto Mexicano del Seguro Social, localizado en Guadalajara (Jalisco, occidente de México), ahonda: “Hasta la fecha no se conoce la causa de la enfermedad, sólo estos tres factores de predisposición que no son del todo claros. El primero nos dice que se requiere cierta carga genética que se difundió a través de migraciones vikingas, y que pudo llegar a México y Latinoamérica por medio de los españoles. En Jalisco hicimos análisis a 8,300 huicholes, que es casi toda la población indígena del estado, y ninguno tiene el padecimiento, aunque curiosamente sí se han reportado casos en otros grupos indígenas sin mestizaje, como los tarahumaras”.

En cuanto a la predisposición geográfica “se ha visto que, por ejemplo, en el norte de Europa hay 200 casos por cada 100,000 habitantes, mientras que en México hablamos de aproximadamente 4 pacientes en idéntica proporción. En general, parece que conforme te acercas a la Línea del ecuador disminuye el número de casos, y al alejarte, sea al norte o al sur, aumentan los casos”.

Empero, dicha teoría muestra inconsistencias. “Algunos estudios sobre gente que migra antes de cumplir 15 años nos dicen que si un muchacho mexicano viaja a Suecia, por ejemplo, la probabilidad de que padezca esclerosis múltiple es la misma que la de cualquier sueco, y si un chico del norte de Europa viene a México, su predisposición es la misma que la de nosotros. Pareciera que sí influye la geografía, pero creo que esto puede deberse a que hay mejor sistema de detección en Canadá, Estados Unidos o el ‘Viejo Continente’ que en nuestros países”.

Para concluir al respecto, expone la hipótesis de que algún factor ambiental, como un microorganismo, pudiera tener parte de la responsabilidad. “El virus del herpes tipo 6 es uno de los que sustenta esta idea, ya que cuando entra en el organismo cambia de forma e imita a la mielina (capa que protege a las neuronas y permite la transmisión de señales nerviosas) para pasar inadvertido. Cuando llega otro virus similar, el sistema inmunológico se encarga de eliminarlo, pero también detecta al primer intruso, lo combate y, como se parece a la mielina, las células de defensa se confunden e inician el ataque a las neuronas. A esto le llamamos mimetismo molecular”.

Por su parte, la Dra. Delia Mireya Rodríguez indica que pueden pasar varios años entre el momento en que la persona se vuelve susceptible a padecer la enfermedad y el instante en que la desarrolla propiamente (período de latencia), lo que sucede cuando “las defensas atacan la barrera hematoencefálica, que es una protección con que cuenta el sistema nervioso central, y una vez que las células anormales superan esta protección, atacan a la mielina y al axón (prolongación de las neuronas que sirve para llevar impulsos nerviosos)”.

Sin tratamiento, el axón se lesiona hasta que se fragmenta “como si se rompiera un cable que conduce electricidad y, sin que exista lesión cerebral o en un órgano, se presenta pérdida de la función”. La destrucción de la mielina, que casi siempre ocurre cíclicamente, deja como resultado múltiples áreas de tejido cicatricial o “placas” (esclerosis) que impiden el funcionamiento del sistema nervioso.

Las manifestaciones de este hecho variarán de acuerdo con la zona del sistema nervioso central que se encuentre afectada, aunque algunas de las más comunes son: pérdida de visión o vista borrosa transitoria (amaurosis), dificultad para caminar por falta de fuerza en las piernas (paraparesia), pérdida del equilibrio, incapacidad para controlar la excreción de orina (incontinencia), disfunciones sexuales y falta de concentración. Además, la neuróloga aclara que existen otros síntomas que se derivan del efecto discapacitante de la esclerosis múltiple y que no se deben perder de vista para comprender el impacto real de este problema, entre ellos, deformación ósea, deterioro en la calidad de vida, pérdida de empleo, desintegración familiar y divorcio.

Finalmente, comenta que existen cuatro formas de esclerosis múltiple:

• Remitente recurrente. Se presenta en aproximadamente el 85% de los casos y se caracteriza por intervalos de recuperación y recaídas periódicas.
• Secundaria progresiva. Comienza como la anterior, de forma cíclica, y luego da lugar a una fase de deterioro continuo, sin etapas de recuperación.
• Primaria progresiva. Desde el principio genera deterioro día con día, sin que se presenten períodos de reposo, y por ello es una de las formas más agresivas de la enfermedad.
• Progresiva recidivante. Idéntica a la anterior, sólo que además de que hay empeoramiento diario, se presentan crisis o momentos de agudización.

Obstáculos en detección y terapia
El diagnóstico de la esclerosis múltiple se realiza tomando en cuenta la edad del paciente, síntomas, evolución de las lesiones y exclusión de otras enfermedades con que pudiera confundirse. Para lograrlo, dice la Dra. Rodríguez Salas, “tomamos en cuenta la historia clínica y estudios de resonancia magnética (procedimiento que utiliza imanes y ondas de radio para obtener imágenes del cuerpo), que por lo general muestra manchas blancas en la parte central del cerebro (deben ser al menos dos lesiones realizadas en distintos momentos). Otras dos pruebas que se emplean, aunque sólo para comprobar, son la de potenciales evocados, que mide la rapidez con que se envía un impulso nervioso, y la punción lumbar, que consiste en tomar líquido cefalorraquídeo para analizarlo y saber si hay inflamación en el sistema nervioso central”.

A pesar de que se cuenta con estos recursos, asegura el Dr. Macías Islas, es difícil que el paciente acuda a diagnóstico cuando la esclerosis múltiple se manifiesta por primera vez. Esto se debe a que el síntoma de debut más frecuente es el entumecimiento en brazos y piernas, pero como no causa dolor, el paciente espera a que se le quite solo. Las molestias pueden pasar con el tiempo y la persona afectada no acude a diagnóstico sino hasta que se presenta uno o más nuevos episodios.

El neurólogo subraya: “La gente tiene una cultura muy pobre de los problemas en el sistema nervioso, y en gran medida es culpa de nosotros, los médicos, por no brindar más información sobre estos temas. Tal vez por ello no se ha entendido que los problemas sensitivos, como el entumecimiento, pueden ser señal de que algo grave está pasando en nuestro organismo y prevalece la idea de que una urgencia sólo ocurre cuando se siente dolor o hay falta de movilidad”.

Por si fuera poco, el especialista menciona acertadamente que “cuando uno de los síntomas iniciales tiene que ver con problemas en la visión o en la movilidad de un brazo, es muy probable que el paciente acuda primero con otro especialista, como puede ser un oftalmólogo, reumatólogo, traumatólogo o médico general. Ese es uno de los mayores problemas que tenemos en la detección de la esclerosis múltiple, ya que pueden pasar seis meses o más para que el afectado llegue con un neurólogo y sea diagnosticado correctamente”.

Por lo que respecta al tratamiento, la Dra. Delia Mireya Rodríguez manifiesta que “éste debe personalizarse, evaluando los riesgos y beneficios para el paciente, además de que estará sujeto a cambios conforme evolucione la enfermedad (por ahora no hay cura para la esclerosis múltiple; sólo se reduce la velocidad de su avance y se mejoran las condiciones de vida del paciente). La terapia requiere la intervención de un equipo multidisciplinario, formado por especialistas como psicólogo, urólogo y ortopedista, y siempre estará bajo la supervisión del neurólogo; asimismo, deberá iniciar lo más pronto posible, pues aquellas funciones nerviosas que se pierden jamás se vuelven a recuperar”.

En cuanto a los medicamentos empleados, aclara que a partir de la última década del siglo XX “el control de esta enfermedad contempla el uso de fármacos que reducen la inflamación (esteroides, siendo más empleada la metilprednisolona), regulan la actividad del sistema de defensas (inmunomoduladores, como los interferones beta -1A y -1B) o la inhiben (inmunosupresores, entre ellos mitoxantrona, azatioprina, metotrexato y ciclofosfamida). Dichos productos pueden emplearse por separado o en combinación”.

En particular, el interferón beta-1B representa una alternativa de tratamiento adecuada, ya que genera efectos secundarios mínimos, es fácil de administrar, resulta efectivo en esclerosis múltiple de tipo remitente recidivante y secundaria progresiva, permite que el paciente se reincorpore a sus actividades y mejora la calidad de vida.

Desafortunadamente, refiere el Dr. Miguel Ángel Macías, la aplicación de cualquier terapia elegida por el neurólogo presenta notables dificultades. Por principio de cuentas, “la esclerosis múltiple es un problema importante en México, no porque sea la enfermedad más frecuente, sino porque es una de las más costosas para los sistemas de salud: todos los medicamentos son caros y su tratamiento implica el gasto de 40,000 a 50,000 pesos mensuales por persona, lo que representa, por cada 100 pacientes, un gasto aproximado de 4 millones de dólares al año”.

Profundiza el especialista: “Cualquiera se desanima al ver el costo, que es imposible de cubrir para la gran mayoría de la gente en México y en todo el mundo, y ello sin dejar de mencionar que las compañías de seguros, en cuanto saben que una persona tiene esclerosis múltiple, no le renuevan la póliza, aunque esto es un delito. Lo que se puede hacer es acudir al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), los hospitales de Petróleos Mexicanos (Pemex) y algunos de tercer nivel como el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, donde van a recibir atención, y, si tienen un seguro de gastos médicos, hay que obligar a que la compañía cumpla (aunque es probable que el costo del servicio aumente). Lo que no se puede hacer es quedarse sin tratamiento, porque la enfermedad evolucionará desfavorablemente”.

Por otra parte, señala que es muy importante la manera en que el médico maneje la información que le brindará al paciente. En primer lugar, “se tiene que mencionar con toda claridad el nombre de la enfermedad, sus características y evolución. Muchas veces le llaman equivocadamente ‘arteriosclerosis múltiple’, y esto crea confusión en los pacientes. El padecimiento neurológico que nos ocupa nada tiene que ver con la arteriosclerosis, una enfermedad de las arterias que se endurecen por la formación de placas de grasa”.

Además, el neurólogo enfatiza en que se le debe comunicar al paciente “todo lo referente a terapias y recursos que existen, haciendo hincapié en que hasta el momento no hay forma de detener esta enfermedad, ya que los tratamientos sólo detienen la velocidad de su avance, pero también en que hay todo un arsenal de medicamentos nuevos que se están probando y que nos dan esperanza en el futuro. Además, y como es de imaginarse, es muy importante que demos apoyo psicológico, tanto para aprender a aceptar el padecimiento (se calcula que hay siete veces más riesgo de suicidio que en el resto de la población) como para ayudar a la persona afectada y su familia. Hemos visto que la esclerosis múltiple es responsable de divorcios y que puede acabar con una familia en tan solo un año”.

Por último, Macías Islas recomienda que las personas con esclerosis múltiple “se unan a alguna de las 40 asociaciones de pacientes que existen en la República y que forman parte de una federación, a fin de unir esfuerzos. Es fácil localizarlas por medio de los hospitales que dan atención o por internet, y a través de ellas se puede recibir información sobre la enfermedad, participar en reuniones, contar con apoyo psicológico, recibir asesoría médica por parte de alguno de los 20 especialistas de la AMMEEM y, ante todo, para actuar de manera organizada y exigir la mejor atención”.